Die Diagnose – Teil 4

…oder: „Klinisch isoliertes Syndrom.“

197hsfr Montag, 28. April 2014 197hsba

Vollkommen entnervt und gereizt erwachte ich in den Montag. Ich wollte nur noch raus aus dieser Klinik. Und ich wollte endlich Antworten. Klare Antworten auf klare Fragen, verdammt noch eins. Ich fühlte mich immer mehr wie in einen Käfig eingesperrt, fast wie ein Tier im Zoo oder gar in einem Zirkus. Ich wollte nur noch raus. Dieses Gefühl ging mittlerweile sogar so weit, dass ich mich spätestens Mittwoch einfach selbst entlassen wollte. Vermutlich hätte ich das aber nicht getan, da ich einfach zu vernünftig gepolt bin. Zumindest hoffe ich, dass dem so gewesen wäre…

Anyway. Ich wartete gespannt auf die Visite, die zwischen 11 und 12 Uhr bei uns ins Zimmer platzen sollte. Ich wollte die Ärzte und Studenten nicht im Bett empfangen, wie sonst es immer der Fall war. Ich zog mir meine Jeans und meine Schuhe an und setzte mich an den Tisch in unserem Zimmer, um zu signalisieren, dass ich hier endlich raus will und mir das ehrlich gesagt auch verflucht ernst ist. Ich schrieb mir alles an Fragen auf, mit denen ich die Leute bombardieren wollte. Ich war durstig nach Antworten, nach Informationen. Was zum Teufel habe ich? Wo kommt es her? Wie kann ich verhindern, dass es noch mal passiert? Und vor allem: Wann darf ich bitte endlich gehen?!

Kurz nach 11 Uhr kam die Visite endlich. Meine vor Wut geschwellte Brust und meine Energiegeladenheit verpufften innerhalb von Sekundenbruchteilen, als der Oberarzt mir endlich sagte, was genau das Problem mit mir ist: „Frau K., Sie haben Multiple Sklerose. Das war bisher nur einen Schub und daher ist es vorerst noch ein klinisch isoliertes Syndrom1, aber die Wahrscheinlichkeit, dass es sich in eine MS entwickelt, ist sehr hoch.“ Er sagte mir dann noch, dass ich morgen entlassen werde und ich mich in 14 Tagen noch einmal telefonisch melden sollte, ob alles soweit in Ordnung sei. Außerdem käme noch einer der MS-Spezialisten der Klinik im Laufe des Nachmittags auf mich zu, um mit mir zu reden. Ich solle daher also nicht draußen irgendwo herumwuseln, damit er mich hier im Zimmer antreffen könne. Außerdem würde Dienstag noch ein „Schachbretttest“ stattfinden.

Wumms! Schock Nummer 2 des gesamten Klinikaufenthaltes stand mir in mein Gesicht geschrieben. Ich war platt. Ich war baff. Ich war einfach nur schockiert. Ich hatte keine Ahnung, wie ich damit umgehen sollte. Ungläubig fragte ich meine Zimmernachbarin, ob ich das gerade wirklich so verstanden habe, wie er es gesagt hat. Sie bestätigte es. Woah. Ich hatte also höchstwahrscheinlich Multiple Sklerose. Ich hatte diesen Krankheitsnamen schon ein paar Male gehört, so ist es nicht. Ich war mir nur nicht mehr ganz sicher, was genau das bedeutete. Ich wusste nicht mehr sicher, ob es wirklich das war, wofür ich es hielt – eine Krankheit, bei der die Nerven beschädigt werden.

Nach dem Mittagessen wurde ich noch einmal zu einer MRT-Untersuchung gerufen. Man wollte meine Wirbelsäule scannen und überprüfen. Das ganze dauerte geschlagene 40 bis 50 Minuten. Ich bin schon ein recht kurzer Mensch mit gerade mal knapp 1,60m Körpergröße. Ich will nicht wissen, wie lange jemand in der Röhre ausharren muss, der über 1,80m oder gar 1,90m ist. Vermutlich mindestens 20 bis 30 Minuten länger. Es war wirklich unerträglich. Ich bin es nicht gewohnt so derartig lange still auf meinem Rücken zu liegen. Meine Zähltaktik machte das ganze nicht wirklich besser. Alphabeth runterbeten war auch nicht gerade ablenkend. Das mag alles bei 20 Minuten gut funktionieren, aber bei 40 bis 50 Minuten ist das nach einer Weile wirklich nervtötend… Ich hoffe, ich muss so schnell nicht noch einmal so derartig lange in die Röhrre. Ich bin zwar alles andere als klaustrophobisch, aber nach einer Weile tun mir einfach der Rücken, mein Nacken und meine Schultern vom steifen Stillliegen weh… Außerdem ist die Röhre in der Nervenklinik ziemlich eng geschnitten, weshalb meine Ellenbogen und Oberarme immer leicht gegen die Wände rieben.

Am Nachmittag besuchte mich der besagte Spezialist zusammen mit einer Begleitung. Über die MS selber wurde ich nur teils aufgeklärt. Es ging bei dem Gespräch vielmehr um eine Studie, die mit MS-/CIS-Patienten zu tun hat und dazu deinen soll, neue und schonendere Verfahren zur Erkennung und eventuell auch zur Behandlung von MS zu finden. Außerdem wird intensiv geforscht was diese Krankheit angeht, um eine Therapie weitaus besser zu machen, als sie bisher schon ist. Mir wurde vorgeschlagen für 2 Jahre an dieser Studie teilzunehmen. Alles würde komplett anonym laufen, ich müsste nur eben mehrere verschiedene Untersuchungen und Tests dazu durchlaufen. Ich würde mich zu rein gar nichts verpflichten und könnte auch jederzeit aussteigen, wenn ich das wollen würde. Ich sagte zunächst einmal zu 70 % zu, da meine Zukunft noch etwas ungewiss aussieht beziehungsweise noch nicht ganz klar war zu dem Zeitpunkt, wo es mich denn hinverschlagen würde. Ich werde aber, was meine MS angeht, mich weiterhin hier in Rostock untersuchen und testen lassen, da die Neurologen hier einfach bereits Bescheid wissen, was mit mir nicht stimmt und ich nicht alles gefühlte dreitausend Male auf’s neue erklären muss.

Vom frühen Nachmittag bis zum Abendessen war ich übrigens allein in meinem Krankenzimmer, da meine Bettnachbarin ja bereits gehen durfte. Am Abend bekam ich eine 85 jährige Dame zu mir reingeschoben, die einen sehr krassen Schlaganfall erlitten hatte. Sie schlief die meiste Zeit. Sie musste gewaschen, gefüttert und gelagert werden, da sie sich kaum bewegen konnte. Ehrlich gesagt alles andere als ein schöner Anblick. Die Laute, die sie nachts von sich gab, insbesondere ihr monströses Schnarchen, machten meine letzte Nacht in der Klinik für mich zu einer echten Nervenzerreißprobe…

197hsfr Dienstag, 29. April 2014 197hsba

Vollkommen übermüdet wurde ich von den morgendlichen Schwestern geweckt, die heute nichts mehr von mir wollten, außer sagen, dass ich um 10 Uhr einen Termin bei den so genannten Evozierten Potentialen (kurz EEP) habe, bei denen auch der bereits erwähnte „Schachbretttest“ mitinbegriffen ist. Zu diesem brachte man mich auch um kurz nach zehn, als ich mit Packen und Anziehen schon lange fertig war. Ich wollte eigentlich meinen Rucksack mit nach unten nehmen, weil ich gehofft hatte, ich könne danach sofort wieder gehen, aber ich musste ihn dann doch oben im Zimmer lassen. Außerdem wurde mir auch gesagt, dass ich nach den EEPs noch eine kurze Untersuchung bzw. einen Test im Rahmen der MS-Studie hätte.

Um es gleich vorweg zu sagen: Eine EEP-Untersuchung ist unangenehm. Für die einen mehr, für die anderen weniger.

Zunächst sollte ich mich auf einen Stuhl setzen und die Hosenbeine bis zu den Knien hochziehen, woraufhin ich dann mit mehreren Elektroden verkabelt wurde. Mit einem großen magnetischen Gerät wurde mir mehrmals über den Kopf und teils auch über den Rücken gefahren, wobei ein deutlich hörbares Klicken ertönte, wenn ein elektrischer Impuls durch meinen Körper geschickt wurde. Dieser Impuls sorgte dann dafür, dass entweder mein Arm oder mein Bein zuckte – je nach dem, wo das Gerät gerade angesetzt wurde. Das ganze diente dazu, um zu messen, wie lange dieser Impuls braucht, um durch meinen Körper zu jagen, um dann am jeweiligen Zielort anzukommen. Man wollte quasi messen, wie stark beschädigt meine Nerven (bzw. die Isolationsschicht, die Myelinscheide) in Hirn und Rückenmark sind.

Zwischendurch bekam ich auch einen kleinen Holzblock in die Hand, den ich mit allen Fingern pressen musste, während wieder ein kleiner Stromstoß vom Kopf aus losgeschickt wurde.

An und für sich tun diese schwachen Stromstöße nicht weh. Sie fühlen sich nur sehr unangenehm auf Dauer an. Außerdem wirkte es auf mich ziemlich gruselig, wenn mein Arm oder mein Bein zuckte, ohne, dass ich selber es ihm sagte. Das war schon etwas krass. Diese Teil der EEPs – die sich in vier Kategorien2 zerlegen lassen – nennt sich im übrigen, denke ich zumindest laut der Definition, Motorisch evozierte Potentiale (kurz MEP).

Danach wurde ich zu den Visuell evozierten Potentialen (VEP) weitergeschickt, wo der Schachbretttest stattfand. Mir wurden zwei Nadeln in die Kopfhauf gesteckt und ich wurde wieder teils verkabelt. Dann wurde eines meiner Augen abgedeckt. Im Anschluss sollte ich über einen bestimmten Zeitraum lang einen Bildschirm ansehen, auf dem sich ein Schachbrett befand. In der Mitte des Schachbretts gab es einen roten Punkt. Und genau diesen Punkt sollte ich die ganze Zeit ansehen und im Auge behalten, während das Schwachbrett sich bewegte und seine Farben im Sekundentakt umkehrte.3> Natürlich wurde nach Ablauf der Zeit (es gab zwischendrin eine kurze Pause zum Auge entspannen) auch das andere Auge geprüft. Ihr könnt euch beileibe kaum vorstellen, wie sehr das ermüdet – und das bereits nach kürzester Zeit. Ich durfte zwar blinzeln, aber dennoch war das sehr erschöpfend.

Das war aber leider noch nicht alles, was die EEPs betraf. Es folgte ein weiterer MEP-Test, bei dem mir ein kleiner Stromstoß in das rechte beziehungsweise später auch in das linke Handgelenk gejagt wurde, wodurch mein Daumen zu zucken anfing. Diese Messung musste ich gut 2 bis 3 Minuten aushalten. Das ganze wurde dann auch noch an den Füßen durchgeführt. Es tat mit der Zeit tierisch weh. Es war nicht nur unangenehm, es war einfach nur… Pheew… ich fürchte, ich habe im Moment kein treffendes Wort parat, das dieses Gefühl, welches ich dabei empfand auch nur ansatzweise gut beschreiben könnte. An den Händen war es noch einigermaßen zu ertragen, auch wenn es wirklich widerlich war, aber an den Füßen kam es mir teils wie Nadelstiche vor. Die Füße sind bekanntermaßen höchst empfindlich aufgrund der ganzen Nerven die dort verlaufen, inbesondere in der Sohle.

Entsprechend glücklich und erleichtert war ich natürlich, als diese ganze Untersuchung endlich vorbei war. Ich glaube, ungefähr eine Stunde habe ich damit verbracht. Ich weiß es nicht mehr genau.
Fakt ist, ich empfand sie als äußerst unangenehm. Es tat die meiste Zeit nicht weh, außer eben zum Schluss hin, was es wirklich schwer mahcte, die Messzeiten durch- und auszuhalten. Aber man sollte dennoch keine Angst davor haben. Die Minuten kommen einem zwar wie eine endlose Ewigkeit vor, doch sobald man es erst einmal überstanden hat, umso erleichterter fühlt man sich hinterher. Diese Tests sind leider Gottes notwendig, wenn der Verdacht auf MS besteht und man kommt nicht drumherum. Sorry.

Joa, wie ich bereits schrieb, wurde ich danach im Rahmen der Studie noch untersucht. Zuerst gab es einen Fragebogen zum Thema „Wasser lassen“4 mit ungefähr 8 bis 10 Fragen.

Danach setzte man mich an einen Computer mit einem Worddokument. Dort sollte ich für 10 Sekunden (oder waren es 20? Ich weiß es leider nicht mehr, sorry), die per Stoppuhr gemessen wurden, auf die Leertaste einhämmern. Das ganze wurde zweimal auf der rechten Hand geprüft und zweimal auf der linken. Mit rechts war ich einen kleinen Ticken schneller, wie ich am Dokument sehen konnte, da ich mit rechts weitaus mehr Anschläge geschafft habe.

Als dritter Test folgte ein Riechtest, dem nochmals ein kruzer Fragebogen voranging, der sich mit meinem Geruchssinn befasste. Die Schwester hatte 12 Riechstifte zu denen es 12 Karten mit je vier Antwortmöglichkeiten gab. Ich sollte am offenen Stift schnuppern und aus den dazugehörigen Antwortmöglichkeiten die auswählen, von der ich dachte, dass es der jeweilige Geruch ist. Es handelte sich dabei um Gerüche aus dem Alltag, die man eigentlich kennen sollte (Kaffee, Rosen, Fisch, diverse Fruchtgerüche, etc.). Einfach war es trotzdem nicht. Ich hatte am Ende 7 von 12 Gerüchen richtig erkannt.

Nach diesem dreiteiligen Test machte man noch eine Ultraschalluntersuchung von meinem Kopf. Klingt komisch, war aber so. Man versucht nämlich eine bessere und schonendere Methode zur Erkennung von Entzündungen/Läsionen im Gehirn zu finden, die nicht zwingend eine MRT-Untersuchung erfordern. Das MRT ist bekanntlich laut und eng und besonders Personen mit Klaustrophobie halten es nicht sonderlich lange in diesem Gerät aus. Ein Ultraschall dagegen ist um einiges angenehmer. Der mit Gel versehene Ultraschallgerätkopf wird einem an die Schläfe gesetzt, wobei man nur ein ganz leises stetiges Geräusch wahrnimmt. Dieses Geräusch ist ein leises Surren und bei weitem erträglicher als alles, was man in einer MRT-Röhre hört. Diese Untersuchung wird auf beiden Schläfenseiten durchgeführt, tut überhaupt nicht weh und ermöglicht es teilweise sogar dem Patienten selbst, auf dem Bildschirm neben sich mitzuverfolgen, was da gerade im eigenen Kopf los ist. Ich fand das ganze wirklich mehr als irre spannend. Klar, das Gel an den Schläfen wieder loszuwerden ist etwas blöd, aber es ist wie gesagt angenehmer als jedes MRT. Ich hoffe, das setzt sich irgendwie durch. Die Ärzte und Schwestern müssen dann zwar auch erst einmal suchen, wo etwas sein könnte, aber das geht relativ schnell, wenn man ungeföhr weiß, wonach man Ausschau halten muss.

Danach durfte ich wieder hochgehen auf die Station, sowie in mein Zimmer und bekam dort noch mein für den Tag bestelltes Mittagessen. Nach dem Essen hieß es dann für mich: Warten, warten und nochmals warten. Der Arztbrief war noch nicht fertig getippt. Ich musste also noch eine sehr lange Weile ausharren, bis ich endlich alles beisammen hatte und gehen durfte. Als es dann aber soweit war und ich wieder zuhause war, war ich natürlich mehr als glücklich. Ich konnte meine Mutter in die Arme schließen, welche vor Freude vermutlich fast geweint hätte und ich hatte auch endlich wieder Kontakt zur Außenwelt und vor allem zu meinen Freunden.

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Und damit endet mein erster langer Bericht. Die Diagnosefindung war wirklich eine reinste Odyssee für mich – und für die jeweiligen Ärzte mit Sicherheit auch. 11 Tage lang lag ich in dieser Nervenklinik. 11 Tage, die mich wirklich mürbe gemacht haben und teils ziemliche Verzweiflung in mir hervorriefen.

Ich muss sagen, dass ich alles andere als glücklich mit der Diagnose ‚Multiple Sklerose‘ bin. Ich sage mir allerdings auch, dass es weitaus schlimmer hätte sein können. Ich weiß ehrlich gesagt selbst jetzt, 6 bis 7 Wochen später, immer noch nicht so ganz, wie ich mit all dem überhaupt umgehen soll. Natürlich halte ich an meinen Zukunftsplänen soweit fest und will sie auch wirklich durchziehen, aber dennoch bleibt eine kleine Angst beziehungsweise Unsicherheit immer in meinem Hinterkopf stecken…

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197hsre Anmerkungen 197hsli

1 Das Klinisch isolierte Syndrom, abgekürzt CIS vom englischen Namen clinically isolated syndrome, beschreibt eine neurologische Funktionsstörung, die sich auf eine Nervenschädigung zurückführen und sich von der Symptomatik her als Schub beschreiben lässt. Bei vielen Patienten führt die Diagnose CIS recht bald zu der gesicherten Diagnose einer Multiplen Sklerose.
Ich las in einem anderen MS Blog einmal die nette Umschreibung, dass ein CIS soviel bedeutet wie „Es ist MS, aber wir nennen es erst so, wenn das Kind unweigerlich in den Brunnen gefallen ist, sprich ein weiterer, klar definierter Schub vorliegt.“

2 Die Evozierten Potentiale unterteilen sich in:
* Visuell evozierte Potentiale (VEP)
* Motorisch evozierte Potentiale (MEP)
* Akustisch evozierte Potentiale (AEP)
* Somatisch evozierte Potentiale (SEP)
Kurze Definitionen dafür findet ihr in diesem Artikel der Wikipedia, sowie genaueres in den jeweils dort verlinken Artikeln zu den einzelnen Potentialen.

3 Wikipedia hat eine nette Gif-Grafik zu diesem Schachbrett, die man hier findet.
ACHTUNG! Das ganze geht bereits nach kurzer Zeit ziemlich auf die Augen und die Konzentration! Mit Vorsicht zu genießen!

4 Das mag etwas komisch klingen, dass der Fragebogen sich ausgerechnet damit befasste, hat aber einen wichtigen Hintergrund. Viele MS-Patienten haben nach einiger Zeit Probleme mit der Blase und mit dem „Wasser halten“, was teils zu einer richtigen Inkontinenz werden kann, die unter Umständen von diversen Blasen- und Nierenerkrnakungen begleitet werden kann. Das muss nicht zwingend bei jedem zutreffen, kann aber bei einigen Patienten tatsächlich passieren, wenn sich beispielsweise ein Entzündungsherd genau auf die Nervenbahnen setzt, die für die Steuerung dieser Organe und den dazugehörigen Muskeln zuständig sind.

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